Publicamos "Llévame a Farafangana"

Publicamos "Llévame a Farafangana"

José Manuel Devesa,

en busca de la dignidad humana

El Doctor Cirujano José Manuel Devesa (Vigo 1947) ha sido jefe de la Unidad de Colon y Recto en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, y hoy es jefe del equipo de la especialidad en el Ruber Internacional. Viajero común en el continente Africano, ayuda en la realización de operaciones de fistula vésico-vaginal. De hecho, escribió su novela a raíz de las experiencias vividas durante las misiones humanitarias médicas de Ambatoabo, que dirige desde hace más de una década en Farafangana (Madagascar).

Cuando llego a este lugar en 2005, sólo había un quirófano sin dotación, pero desde entonces las infraestructuras han ido mejorando. Con el fin de formarse con los mejores especialistas en la cirugía de la fístula, estuvo en el Addis Ababa Fistula Hospital , uno de los centros con mayor experiencia en esta patología.

Por su gran recorrido humanitario, el doctor José Manuel Devesa recibió en 2013 el premio “el hombre que más apoya a las mujeres” otorgado por la Asociación de Mujeres para el Dialogo y la Educación. El Doctor Devesa suele recalcar la importancia de mostrar los aspectos más positivos y magníficos del ser humano, en un mundo como el actual en el que prevalecen las malas noticias. Afirma haberse interesado en al ámbito humanitario por su sensibilidad como médico, que le llevó a intentar paliar el dolor de los que más sufren.

“Llévame a Farafangana”, la novela del Doctor Devesa tiene como protagonista a Vohilaba, una chica de 13 años vendida por su padre al hombre que se convertirá en su marido. Una situación, por desgracia, muy habitual en África. Por eso es necesario,

insiste, establecer políticas de prevención y concienciación sobre los peligros de querer transformar imperativamente el cuerpo de las niñas en aparatos reproductivos adultos.

Así al componente puramente literario de la novela, añadimos su alto grado de concienciación médica, mostrando el verdadero terror en el que viven estas mujeres, apartadas de sus familias y de la sociedad y privadas de los cuidados básicos que toda persona necesita. En realidad, la historia de Vohilaba es la historia de la búsqueda de dignidad humana.

Entrevista: José Manuel Devesa, en busca de la dignidad humana

¿Qué le llevó a iniciar su camino en la medicina humanitaria?

La razón principal fue el poder comprobar el dolor que supone para las mujeres Africanas el drama de la fistula, que sobrepasa las dimensiones humanas. Ver cómo es el medio en el que viven, cómo son reconfiguradas de forma radical sus vidas personales y familiares, a través de un dolor que no únicamente es físico, sino que se traduce en la incapacidad para mantener una vida familiar y un marido que no quiere saber nada de ellas, conviviendo sin esperanza y como mujeres errantes.

¿Por qué Farafangana?

Antes de Farafangana ya habíamos empezado a trabajar grupos de cirujanos en otros países de África. Farafangana era una localidad abandonada por los cuidados médicos de base, como lo son muchas otras zonas en el mundo. Tenían un pequeño dispensario cuando llegamos, con un sistema de salud pública casi inexistente. De ahí surgió la necesidad de actuar a través del proyecto con el que continuamos hoy en día.

“Nací en un poblado sin nombre, que no figura en ningún sitio” (página 45), ¿Cree que la acción extranjera en temas de salud está permitiendo que se le ponga nombre a esta lesión?

En cuanto al sentido literal de esa frase, quería hacer referencia a la situación social y geográfica africana. Hay muchos poblados, pueblos y aldeas que no tienen nombre, son como las selvas abandonadas. En ese sentido, nuestra joven luchadora Vohilaba y las demás mujeres que sufren la fístula, son víctimas de este silencio. No es una casualidad que llame a la fistula la herida innombrable.

Las medidas médicas y las intervenciones extranjeras podrán ayudar en la mejora de los cuidados y formación médica pero a partir del momento en que la fistula produce el rechazo de las personas que la sufren, ¿Son las soluciones médicas suficientes?

En efecto no son suficientes, no sólo es tratamiento médico y quirúrgico el que hace falta, estamos hablando de una cadena de cuidados que va desde las políticas de prevención a la reinserción social tras las operaciones. El problema es que la mayor parte de las mujeres afectadas tienen un grado de cultura muy pobre. Es primordial por ello orientarlas en el post-operatorio e integrarlas en la sociedad de la que fueron rechazadas. Se trata de que sean nuevamente dueñas de su vida social y laboral, debiendo pensar los medios para conseguirlo. Lo ideal sería que aprendiesen un oficio tras la operación, pero en cuanto a la vida social el asunto es bien distinto. La búsqueda de sus familias y maridos es más difícil, muchas veces son ilocalizables y estamos hablando de hacer frente a cuestiones culturales locales, que han de ser tratadas por las autoridades de estos países.

Aun así tenemos esperanza, con ejemplos de superación como el de una de las actuales ginecólogas del prestigioso Addis Ababa Fistula Hospital. La primera vez que llegó al hospital no fue como experta, sino como paciente. Tras los cuidados médicos consiguió hacer frente al abandono al que le habían condenado y se puso a estudiar. Acabó siendo médica y ahora ginecóloga, mostrando cómo estas mujeres víctimas del dolor son auténticas luchadoras. Sin llegar a ese grado de especialización, hay pacientes que reciben programas de ayuda a través de ONGs y demás instituciones.

En un artículo escrito en el País por Almudena Grandes, que fue la presentadora de su libro hace cuatro años, ella introduce su trabajo en términos de empatía; es decir independientemente de que uno tenga o no hijas o sea mujer, la fistula nos debería concienciar a todos por igual, ¿Cómo lograr esto en África? ¿Qué sitio les corresponde a las mujeres a la hora de discutir las situaciones ¬-embarazos desde muy jóvenes, compromisos forzados- que las llevan a ser víctimas de la enfermedad innombrable?

Las barreras culturales a la erradicación de la fistula están muy arraigadas en las sociedades, sobre todo en el ámbito rural, por lo que cambiar los hábitos para que se deje de transformar al cuerpo de las niñas en madres prematuras es una lucha necesaria. Según datos de UNICEF para el periodo 2008-2014, estamos hablando de un 12% de compromisos infantiles, con niñas menores de 15 años, en la región de África Subsahariana, y un 39% si contamos hasta los 18 años.

La realidad es en efecto muy dura, las mujeres y niñas son vendidas en muchos casos por su propia familia, los padres necesitan liberarse de ellas. Por esto tienen que ser las propias autoridades nacionales quienes pongan en marcha medidas de prevención. Nosotros damos charlas de concienciación, consejos, y animamos a las mujeres a que no sientan vergüenza por sufrir la herida innombrable.

“Hay que cambiar los hábitos para que se deje de transformar al cuerpo de las niñas en madres prematuras”

¿Cree que podría haber un peligro de desentendimiento en el tratamiento de la fistula por parte de las autoridades africanas concernidas?

Sin duda alguna el nivel de concienciación está en aumento. Cada vez son más los grupos que van a resolver problemas de salud en África. La gente y los gobiernos empiezan a darse cuenta de que existe una solución, una cura. Recuerdo cómo las primeras veces que fui a África la palabra fistula estaba rodeada de un halo de misterio, la situación va cambiando aunque persistan barreras. Las voces de esperanza van propagándose por los pueblos cuando alguien se entera de que un grupo de médicos estará por la zona. Llegamos a tener colas en los centros de operaciones.

Sobre la fistula en Europa se dice que fue erradicada en los siglos 19 y 20 y que hoy en día solo hay casos aislados ¿Cómo podemos aprender de lo que se ha hecho a lo largo del tiempo aquí para transponerlo a la situación Africana?

Lo más importante sin duda alguna es que la mujer que va a dar a luz tenga acceso a un centro especializado, ya que cuando el feto se queda atascado en el parto es cuando se da la fistula. Estamos hablando de cuidados prenatales y asistencia en partos que en realidad son la base de la salud materna e infantil. En este ámbito, la acción de la fundación Mujeres por África, fue primordial. Con su proyecto en Liberia abordaron el problema no solo llevando a cabo intervenciones médicas sino ayudando en la formación de parteras.

¿Cuál es la parte que más le gusta de su libro “Llévame a Farafangana”?

Que haya sido capaz de emocionar a las personas y que algunas, por concienciación, hayan ido desarrollando programas de lucha contra este tipo de dolencias. En cuanto al proceso de escritura, lo mejor fue sin duda revivir las experiencias médicas y humanas. Al recrear la historia que viví allí, la carga emocional de la novela es increíble.

¿Cree que la divulgación medica por medio de relatos como este, con una gran carga emocional, es una nueva forma de llegar al público más joven?

Sin duda alguna, junto con las charlas y conferencias de divulgación, así como las búsquedas que se puedan hacer por internet, este tipo de lecturas son accesibles a todos los públicos.

¿Qué es lo más difícil al escribir un libro sobre experiencias médicas en el sector humanitario?

La verdad es que no lo recuerdo como un proceso difícil. El impacto que me produjeron todas las experiencias vividas allí hizo que las palabras salieran solas del corazón, fue una experiencia de escritura muy bonita.

“Vohilaba representa el empoderamiento de la mujer en su etapa más básica”

¿Qué podemos aprender sobre la imagen que proyecta Vohilaba, la protagonista, en la novela?

Con Vohilaba quise representar la imagen de una mujer fuerte, con voluntad para superar las adversidades. Es la historia del empoderamiento de la mujer en su etapa más básica.

La reacción de tus lectores al finalizar el libro es de sentirse consternados por la situación de las mujeres, ¿Qué les recomendaría hacer para poder ayudar en el proceso de lucha contra la fistula?

Si hablamos de lectores con conocimientos médicos o que por ejemplo sean cirujanos, les animo a apuntarse a programas para poder ir allí y colaborar. Con que vayan unos días y puedan operar aunque sea a 15 pacientes, ya estarán haciendo una gran aportación. Para aquellos que no pueden llegar a ese punto, decir que la cadena de mando es variada, allí necesitan enfermeras, gente local que pueda ayudar también, hace falta un cambio en la comunidad. Hace falta que estas mujeres no tengan miedo al parto institucional, es decir que vayan a un centro y no que den a luz en una choza. Estamos hablando de una cadena de ayuda, desde el periodista que escribe un artículo de concienciación al individuo que va a ayudar en persona o a quien hace una donación.

¿Tiene pensado continuar con sus proyectos de literatura comprometida? ¿Y respecto a sus futuros proyectos médicos?

Desde luego que sí. Una vez que ha picado la mosca de la literatura comprometida, uno ya no puede dejarlo. Es tal la cantidad de estímulos positivos generada que dejar de vivirlos es algo muy difícil. Supongo que esa es la dinámica en la que se mueve la fundación Mujeres Por África, somos gente que deseamos continuar comprometidos hasta el final.

En cuanto a mis proyectos médicos futuros, seguiré trabajando en Madagascar. Han hecho un hospital, la prioridad es tratar de mantener aquello y formar a gente local para que ellos mismos puedan hacerse autónomos. Esto se ha ido viendo con el programa que había en Liberia, independientemente de las dificultades que supuso la crisis del ébola, su continuación se la debemos a las labores de la comunidad local.

LA FISTULA OBSTETRICA: EL MAL OLVIDADO DE ÁFRICA

¿Por qué poner a disposición de todos los lectores “Llévame a Farafangana”?

Hace cinco años, coincidiendo con el diseño de nuestro proyecto Stop Fístula, Mujeres por África publicó la novela de José Manuel Devesa “Llévame a Farafangana”. Con ello queríamos contribuir a un mayor conocimiento del mal de la fístula obstétrica, apenas conocido en los países desarrollados, pero que afecta al menos a dos millones de mujeres en África Subsahariana.

La novela narra la durísima vida de una joven afectada por esta dolencia en Madagascar, pero su historia es comparable a la de la gran mayoría de las mujeres que la sufren en toda África.

Agotada la edición y como contribución al Día Internacional para la Erradicación de la Fístula Obstétrica, que se celebra el 23 de mayo, Mujeres por África pone a disposición de todos los lectores de manera gratuita “Llévame a Farafangana”. Agradecemos al doctor José Manuel Devesa su generosidad e inagotable compromiso.

La Fundación Mujeres por África contempla lograr la mayor repercusión pública posible y así llevar a cabo un trabajo de concienciación acerca de esta dolencia muy desconocida para la mayoría de la sociedad mientras que arruina la vida de más de 2 millones de mujeres en África según los datos de Naciones Unidas. La fistula obstétrica es incontestablemente uno de los ejemplos más claros de la desigualdad de acceso a los cuidados de salud materna y hasta muy recientemente una de las afecciones más escondida y desatendida.

Por eso dar a conocer la fistula es:

  • empezar a luchar contra ella
  • proteger la salud materno-infantil
  • evitar exclusión familiar y social de miles de jóvenes-madres aisladas
  • acompañar a las mujeres en su proceso de recuperación y reintegración
  • promover el desarrollo y el bienestar de las mujeres en África

¿Qué es la fistula obstétrica y cuáles son sus causas?

Desde el punto de vista fisiológico la fistula es una abertura anormal entre la vagina y la vejiga o el recto (o ambos) que resulta de una presión extrema y el consiguiente daño a los tejidos. La lesión se produce a causa de partos obstruidos o prolongados sin adecuada atención médica. Las madres primerizas, especialmente jóvenes en África, componen el grupo más susceptible de padecerla. La consecuencia de esta lesión es que permite el pasaje sin control de orina y heces hacia la vagina. La agresión sexual también puede dar lugar a la aparición de esta dolencia, con un fuerte componente de carácter social, ya que la gran mayoría de las mujeres que la padecen soportan además el rechazo de sus familias y comunidades.

En palabras de nuestra Presidenta, Mª Teresa Fernández de la Vega, esta dolencia "es sinónimo, no solo de sufrimiento, sino de aislamiento. No solo de enfermedad, sino de rechazo. Una dolencia que es fruto de la injusticia y que genera injusticia. Una dolencia que es, desgraciadamente, el ejemplo más gráfico de lo mucho que hay que hacer para mejorar la atención materno-infantil en el continente."

¿Por qué esta dolencia constituye un problema grave para la salud pública en África?

África es el continente que cuenta con el mayor número de mujeres con fistula obstétrica. según las estimaciones se registran entre 50.000 y 100.000 nuevos casos cada año. Además es importante subrayar que, sin intervención quirúrgica, las mujeres víctimas están condenadas a soportar el dolor, la esterilidad y la discriminación social que produce esta devastadora lesión para el resto de su vida. Pero no solo las madres quedan afectadas, en estos casos el bebé nace muerto en 9 de cada 10 alumbramientos.

Muchas de las enfermas de fístula son prácticamente niñas y tienen que enfrentarse al abandono de sus parejas, porque ya no pueden volver a ser madres. El trauma psicológico se vuelve aun más difícil de superar ya que las victimas viven estigmatizadas en una sociedad en la que se considera una maldición el hecho de estar incapacitada para tener descendencia.

¿En qué consiste el Programa STOP fistula de la Fundación Mujeres por África?

Mujeres por África viene trabajando desde su nacimiento en la erradicación de esta lacra a través del proyecto “Stop Fístula”, dedicado a prevenir y curar una dolencia cuya visibilidad contribuirá sin duda a combatirla.

“Stop Fístula” se desarrolla actualmente en Liberia y consta de una actuación de carácter preventivo, dirigida a las jóvenes menores de 20 años que se enfrentan a un parto con riesgo de obstrucción, y de una acción reparadora para operar a mujeres que ya padecen la dolencia.La elección de Liberia como destino de este proyecto no es casual. Ubicado en la costa oeste del África subsahariana, se trata de uno de los países más pobres del continente y del mundo, con uno de los índices de partos en mujeres jóvenes (15-19 años) más altos del mundo siendo de 142 por cada 1.000 nacidos. Esta cifra es de 12 en España.

El proyecto en Liberia se inició en mayo de 2013, fecha en la que se inauguró la Unidad de Fístula de Mujeres por África en el Hospital Saint Joseph ́s de Monrovia, por parte de la Presidenta de Liberia, Ellen Johnson-Sirleaf, y la Presidenta de Mujeres por África, María Teresa Fernández de la Vega.En esta unidad se presta atención totalmente gratuita a las mujeres que lo necesitan.

Además desde la puesta en marcha del proyecto, la Fundación ha enviado cinco misiones quirúrgicas a Monrovia, integradas por personal médico y sanitario español bajo la dirección del ginecólogo Javier Salmeán, director médico del proyecto. En total se han realizado cirugías reparadoras a 165 mujeres, se han atendido cerca de 3.500 partos de riesgo y se han llevado a cabo en torno a 13.000 consultas médicas.

El proyecto incluye, además, formación teórico-práctica dirigida a las matronas de Monrovia, para dotarlas de los conocimientos necesarios y que puedan detectar y derivar al centro hospitalario posibles partos obstruidos. Desde 2013 se han impartido cursos de formación continuada a 180 profesionales sanitarios y a unas 600 personas en diferentes poblaciones.

También hemos contado con la ayuda de Xabi Alonso, uno de nuestros Patronos Embajadores, quien ha apadrinado el proyecto prestando su imagen a una campaña de comunicación en Liberia que, bajo el lema “Stitchyourlife” (Cose tu vida), tiene el doble objetivo de concienciar a la sociedad sobre este problema y animar a las mujeres que lo necesiten a recibir una atención médica adecuada.

Este proyecto se va a replicar en Tamale, norte de Ghana, con el mismo modelo que en Monrovia. Con ese fin ya se ha procedido a la firma de un acuerdo de colaboración con el Tamale Teaching Hospital.

¿Como se lucha contra la fístula a nivel internacional?

Concienciación de la opinión publica

Durante la mayor parte del siglo XX, la fistula obstétrica ha estado ausente de la agenda mundial de salud. No aparecía ni una sola vez en las 194 paginas del reporte de 1994 de la Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo.

Sin embargo a partir del 2000 la situación cambió, ya que el quinto objetivo del milenio fijado por las Naciones Unidas, Mejorar la salud materna, estaba directamente ligado con la fistula obstétrica. Desde 2003 este problema de salud ha ganado visibilidad en la sociedad y ha recibido una especial atención por parte del Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), que organizó una "Campaña mundial para erradicar la fistula".

El ganador del premio Pulitzer Nicholas Kristof escribió varias columnas en el New York Times para dar a conocer este problema, enfocándose en el tratamiento proporcionado por la doctora Catherine Hamlin en el Fistula Hospital en Etiopia. En 2007 la Fistula Foundation, junto con otras organizaciones, estrenó el documental "A Walk to Beautiful" que relata el recorrido de 5 mujeres victimas de fistula que recibieron un tratamiento en este mismo hospital.

Esta iniciativa permitió aumentar la concienciación de la opinión publica acerca de este tema en Estados Unidos y ayudó a la UNFPA a recibir nuevos fondos. La USAID (Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional) incrementó drásticamente su financiación de la prevención y del tratamiento de la fistula obstétrica. Los países firmantes de la Declaración del Milenio empezaron a adoptar políticas para abordar las cuestiones de morbilidad materna y mortalidad infantil, véase el caso de Tanzania, RDC, Sudan, Burkina Faso etc. Por su parte, Kenia y Nigeria promulgaron nuevas leyes para aumentar la edad mínimapara contraer matrimonio.

Para supervisar y responsabilizar estos países las Naciones Unidas desarrollaron 5 indicadores para medir si las mujeres reciben los servicios que necesitan. La UNFPA diseñó varias estrategias para abordar el problema de la fistula como:

  • Posponer el matrimonio y el embarazo de las mujeres jóvenes.
  • Mejorar el acceso a la educación y a los servicios de planificación familiar para hombres y mujeres.
  • Proporcionar el acceso a una atención medica adecuada para todas las mujeres embarazadas y a una atención obstétrica de emergencia para todas las que desarrollan complicaciones.
  • Reparar los daños físicos y emocionales gracias a una intervención médica y un asesoramiento psicológico.
  • Proporcionar ambulancias y motocicletas para reducir los costes de transporte del acceso a la atención médica.

La Campaña para erradicar la fistula

El Addis Ababa Fistula Hospital consiguió tratar con éxito a mujeres con fistula obstétrica en condiciones ambientales poco deseables. Inspirándose de este ejemplo el UNFPA reunió varios colaboradores en Londres en 2001 (la Universidad de Columbia, la Federación Internacional de Ginecólogos y Obstetras y la Organización Mundial para la Salud) y lanzó oficialmente una iniciativa internacional para resolver el problema de la fistula. Esta asociación oficial tomó el nombre de Grupo de Trabajo sobre la Fistula Obstétrica (OFWG) y su propósito es coordinar los esfuerzos globales para erradicar esta dolencia.

Los estudios que llevaron a cabo mostraron que la mayoría de las victimas de fistula obstétrica son mujeres analfabetas, jóvenes y pobres. Además, la falta de conocimiento de los legisladores y gobernadores oficiales exacerba el problema. Hasta la fecha la Campaña para erradicar la fistula se ha desarrollado en más de 30 países en África Subsahariana, Asia del Sur y Medio-Oriente ayudándoles a implementar estrategias nacionales en tres ámbitos: prevención de nuevos casos, tratamiento de las pacientes y soporte post-operación para la reintegración de las mujeres atendidas. La Campaña trata también de involucrar a nuevos colaboradores, como organizaciones religiosas, ONGs y empresas privadas.

La Fistula Foundation

Esta fundación es una organización basada en los Estados Unidos que se dedica a tratar la fistula obstétrica en 32 países de África y Asia y está dirigida por Kate Grant. Nacida con el fin de apoyar al Addis Ababa Fistula Hospital, el primer y gran hospital del mundo dedicado íntegramente a tratar esta dolencia, en 2009 se abrió a trabajar globalmente. Todos los fondos de la organización se dedican al tratamiento mediante cirugías reparadoras, a la formación del personal médico y la mejora de las infraestructuras hospitalarias. Hasta la fecha la fundación ha financiado alrededor de 18.000 cirugías desde su cambio de misión en 2009, convirtiéndose en la organización proveedora de cirugías de fistula obstétricas más importante entre las que no aceptan financiación gubernamental.

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